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Le jeu de rime n’est peut-être pas opportun et d’aucun pourrait le trouver de mauvais goût. Si vous êtes arrivés sur cette page depuis un moteur de recherche, votre humeur n’est peut-être pas au beau fixe mais plutôt à l’inquiétude. C’est légitime et cette série de billets est là avant tout pour, sinon vous rassurer, au moins vous offrir les pistes à explorer.

La première chose à savoir est que la majorité des enfants sourds naissent de parents entendants. Vous n’êtes donc pas seuls dans cette situation* et vous trouverez sans peine des témoignages et des contacts à établir auprès d’associations  et, à travers elles, de familles qui sont passés par cette situation avant vous et pourront partager leur parcours, les difficultés et autres pièges. L’intérêt est de ne pas vous arrêter aux discours d’une association (qui défendra sans doute un certain point de vue) mais de frapper à plusieurs portes.

La deuxième chose à considérer est qu’il s’agit de votre enfant et que personne ne saura mieux que vous ce qui est bon pour lui. Plus vrai encore, personne n’a le droit de vous dicter les orientations à emprunter ou encore vous reprocher vos décisions. Il n’existe pas vraiment de bons et de mauvais choix. Uniquement des méthodes, des outils, des apprentissages qui apporteront à votre enfant les moyens de palier son handicap. Son bonheur et son épanouissement doivent demeurer le point central de toute démarche.

Ce serait mentir de nier les contraintes ou effets pervers liés à certaines orientations. Je vous propose donc un petit tour d’horizon de ce qui existe afin que vous puissiez avoir entre les mains un jeu de cartes complet et aussi neutre que possible (je sais quelle orientation je privilégierais sans prétendre qu’elle est la meilleure).

On me propose un dépistage « néonatal de la surdité ». Dois-je l’accepter ?

Coup de tonnerre dans les associations de personnes sourdes : le gouvernement Sarkozy, en même temps qu’il plie bagage, entérine sans autre forme de procès la mise en œuvre du dépistage néonatal du nourrisson. Le projet, qui avait été rejeté par le Sénat, se voit introduit dans la batterie normale d’examens pour chaque nouveau né. Si le contrôle en lui-même ne pose pas tant problème, les conséquences de l’annonce de la surdité totale ou partielle de l’enfant ainsi que l’information qui est fournie sont pointés du doigt.

En effet, par peur et manque d’information, une mère (même tout à fait humaine et aimante) pourrait ne pas manifester un intérêt suffisant envers son enfant après qu’on lui ait fait part de la différence de celui-ci. Hors, le contact mère-enfant est tout à fait primordial au cours des premières semaines d’existence et la parole, si elle n’est pas perçue par l’enfant de manière sonore possède sans aucun doute son rôle à jouer.

Est dénoncé également le lobbying des médecins. Leur neutralité à l’égard des soins proposés suite à la mise en évidence de la surdité de l’enfant reste à prouver pour nombre d’associations qui craignent que soit encouragé une implantation systématique (et lucrative).

À chacun donc de laisser faire ou de refuser ce test. Votre venue sur cette page peut signifier qu’il a déjà eu lieu alors abordons sans tarder les points suivants…

Mon enfant pourra t-il être heureux ? Vivre comme tout le monde ?

Avant d’aborder des thèmes plus techniques, il me semble pertinent de vous rassurer sur ces grandes questions. Selon moi (et d’autres gens par ailleurs) : cela est tout à fait possible. Bien des personnes (et bien des enfants du fait que j’interviens régulièrement auprès de ce public) sourds peuvent en témoigner et sont à des années lumières de certains clichés de l’enfant handicapé accablé et renfermé sur lui-même.

Dans cette perspective, j’estime que la voie à suivre n’est pas tant celle qui va convergente vers le monde entendant mais celle qui le mènera vers une définition claire de qui il est et qui il n’est pas. Si c’est facile sur le papier, je sais parfaitement que ça n’est pas toujours évident sur le terrain car tout le monde ne sera pas votre allié dans ce projet !

Une première étape consistera à ce que vous sachiez vous-même qui est votre enfant et qui il n’est pas. Si nous en sommes là, c’est que vous avez déjà dû l’entendre mais je le répète néanmoins : « votre enfant est sourd / malentendant / déficient auditif / … » (rayez les mentions qui n’ont pas été prononcées). Il convient de bien considérer ce qui est dit ici. Quoi qu’il se passe et quels que soient vos choix, votre enfant ne sera jamais entendant / « normal » / parfait. Mais comme évoqué, ci-dessus, est-ce important dès lors qu’il peut-être heureux ?

Il est donc primordial que vous soyez à même d’accepter cet état de fait et restiez vigilant à l’égard des discours qui vous assureront posséder LA vérité et LA solution pour que la surdité, cette nouvelle terrible qui vient gâcher votre parentalité, ne soit plus qu’un mauvais souvenir.

Bref, ne faîtes confiance à personne !

Plus sérieusement et avec un soupçon de paranoïa en moins, prenez le temps d’explorer, vous renseigner, discuter… Le simple fait de prendre conscience que vous n’êtes pas seuls peut être d’un grand soutien.

J’ai peur de ne pas savoir m’y prendre…

Aux craintes qu’il est possible d’éprouver à l’égard des questions d’éducation s’ajoutent celles de ne savoir s’occuper comme il se doit de son enfant sourd. Une chose qui m’apparaît fondamentale est de pouvoir assurer une communication solide. Les méthodes pour ce faire sont plurielles mais considérez que la réussite vient souvent de la manifestation d’efforts réciproques. Si vous souhaitez amener votre enfant à découvrir et être en lien avec « votre » monde, celui des entendants, il peut être pertinent et finalement élémentaire que vous acceptiez de découvrir le sien ?

Je n’irais pas plus loin en ce sens de sorte de ne pas rompre (totalement) avec la neutralité que je souhaite défendre mais songez néanmoins aux avantages qu’une telle implication pourra vous offrir à plus ou moins long terme.

Il est important de considérer que votre enfant ne se trouve pas dans une situation dramatique. Il est sourd et après ? Qu’est-ce qui lui sera vraiment inaccessible à tout bien considérer ? Je suis à l’écoute de vos arguments et je doute qu’il en existe beaucoup auxquels je ne puisse trouver de solution ou contre-partie.

Ces propos pour vous inviter à ne jamais vous apitoyer mais défendre au quotidien son autonomie et son indépendance face à tous les discours, les institutions qui auront vite fait de proposer de l’aider, faire pour lui ou que vous-même fassiez ou décidiez à sa place. Nombre de personnes sourdes sont étouffées par ces tendances tandis que d’autres se retrouvent égarées dans une société qu’ils ne maîtrisent pas pour n’y avoir que trop peu été confronté.

Vous ne serez pas un mauvais parent en offrant à votre enfant l’occasion d’affronter les difficultés qui se présentent à lui et apprendre à les surmonter. Je serais plus critique si vous êtes présents à chaque instant, chaque étape et ne lui offrez pas l’occasion de tomber et, seul, se relever. Pour la petite anecdote, les parents qui accompagnent leur (grand) enfant sourd à un entretien d’embauche sont plus nombreux qu’on imagine et je vous assure que ça n’est pas en sa faveur sous les yeux du potentiel futur employeur…

Bref, pour clore cette partie théorique et quelque peu moralisatrice, je vous inviterais simplement à considérer que la surdité, s’il ne fait aucun doute qu’elle engendre des épreuves parfois pénibles et instaure aujourd’hui en France la nécessité de souvent se battre (la plupart du temps pour simplement faire appliquer la loi), – nous le verrons par la suite – possède cette caractéristique unique de pouvoir vous apporter beaucoup. Pas tant sur un plan quelque peu démagogique du type « C’est une expérience incroyable et tellement enrichissante de s’occuper d’un enfant handicapé », même si cela peu se défendre, mais de manière très concrète en terme d’ouverture sur une toute autre culture qui possède ses richesses, sa langue, son histoire, sa créativité et j’en passe. J’espère que ce blog saura vous en offrir au fil du temps les témoignages suffisants.

Ce billet fait partie d’une série à suivre.
Au secours, mon enfant est sourd ! – Partie 2

* Le sujet s’adresse plus particulièrement aux parents entendants pour lesquels la nouvelle révèle bien davantage de craintes et de questionnements. Les familles qui connaissent déjà le monde de la surdité envisagent les choses de manière plus sereine.